Danska praksa: napak zdravnikov ne skrivamo, iz njih se učimo

V zadnjih letih so v zdravljenje recidivno-remitentne multiple skleroze (RRMS) prišle številne nove terapije. Kako novo realnost sprejemajo bolniki, kako gledajo na zdravljenje, terapije in kakšne so še njihove neizpolnjene potrebe ter kako o njej danes razmišljajo kliniki, smo se pogovarjali z vodjo centra za multiplo sklerozo na ljubljanski Nevrološki kliniki dr. Alenko Ledinek Horvat.

Ena bolj žgočih težav v zdravstvu so odnosi. Skrhani odnosi v zdravstvu lahko vplivajo na številne dejavnike, kot so slabša obravnava pacientov, slabša organizacija, neekonomičnost, odhajanje zdravnikov v tujino. Po drugi strani pa dobri odnosi in prizadevnost ekip prinašajo izjemne dosežke, kar dokazujejo tudi timi z Dobre prakse.

Predstavljamo 13 zdravil sirot, ki so leta 2017 pridobila dovoljenje za promet v Evropi in pri katerih proizvajalec po pridobitvi dovoljenja za promet statusa sirote ni umaknil. Od teh je pet zdravil že v postopkih umeščanja v zdravstveni sistem tudi v Sloveniji. Ta zdravila so namenjena zdravljenju metastatskega karcinoma Merklovih celic (Bavencio®), akutne limfoblastne levkemije (Besponsa®), cistinoze (Cystadrops®), spinalne mišične atrofije (Spinraza®) ter akutne mieloične levkemije in mastocitoze (Rydapt®).

Čeprav sta vrednotenje zdravil in odločanje o njihovem razvrščanju vsebinsko soodvisni, je treba njuno procesno in institucionalno povezanost natančno proučiti zaradi dveh pomembnih dejavnikov: možnega navzkrižja interesov in vključevanja različnih deležnikov v zdravstvenem sistemu. Glede na dejstvo, da družbe namenjajo velik del javnih sredstev za zdravila, takšna analiza nujno presega akademske okvire.

Eden izmed največjih izzivov je, kako bolnika seznaniti in soočiti z diagnozo metastatskega raka dojke. O izzivih v komunikaciji med zdravnikom in bolnikom s to boleznijo je govorila Doris Christiane Schmitt, svetovalka v upravnih in svetovalnih odborih za klinično raziskovanje metastatskega raka dojke.