V AVSTRIJI
FOTO: Bralci Novic rešili Stašo pred smrtjo
Po lanski operaciji v Avstriji končno spet lahko je. Izdelki za stomo ji povzročajo pekoče izpuščaje.
Odpri galerijo
Staša z vrečko
PREVALJE – »Nestrpno čakam na operacijo, na kateri mi bodo poskusili odstraniti stomo. Po lanski operaciji zdaj lahko jem, ne čisto vsega, ampak dovolj. Zdaj imam 47 kilogramov, čeprav bi jih morala imeti po zdravnikovih navodilih vsaj 50. A teh ne bo problem pridobiti,« nam najprej pove Staša Bukovec, ko jo po skoraj letu dni, odkar smo pisali o njej, povprašamo, kako živi po operaciji, za katero ste denar prispevali tudi bralci Slovenskih novic. Staša je bila izjemno vesela, ko smo ji iz Krambergerjevega sklada nakazali 1000 evrov pomoči za stroške zdravljenja v sosednji Avstriji.
A žal se ni izteklo čisto po načrtu, saj so ji bili zdravniki zaradi preveč uničenega ostanka črevesa primorani med operacijo narediti ileostomo. Zdaj čaka na še eno operacijo, morda bosta potrebni tudi dve, o tem se bodo zdravniki odločili šele med posegom, da bi ji v enem ali dveh delih stomo odstranili. »Da bom lahko živela po starem. Ne bom rekla normalno, kajti še vedno bom ostala priklenjena na invalidski voziček, kot sem že vse od prve operacije zaradi crohnove bolezni pred leti v Mariboru, na kateri so se pojavile komplikacije. Srčno pa upam, da se bo tokrat izšlo, kot je treba. Trenutno vrečk ne morem menjavati niti prazniti sama, zato je moja mama zelo obremenjena. Prazniti jo je treba na vsaki dve do tri ure, dan in noč. Če se vse uredi, se bomo končno lahko naspali. Ta operacija je bila predvidena že oktobra lani, a jo je kirurg najprej prestavil na december. Takrat sem bila na preiskavah, a žal še ni bilo vse v redu, zato je kirurg operacijo prestavil še za osem tednov. In zdaj še kar čakam, če bo, kdaj bo, predvsem pa me skrbi, ali bo vse v redu,« nam pripoveduje Staša.
Kot pravi, je edina dobra stvar ta, da zdaj lahko je in da je nič ne boli. Vesela je, da jo obkroža kar nekaj dobrih ljudi, ki ji nenehno dajejo voljo do življenja, ji pomagajo z donacijami, denarnimi in materialnimi. Čeprav se najdejo tudi takšni, ki ji to voljo jemljejo. A lažje bi bilo, če bi vsaj lahko vrečke menjavala in praznila sama. In če bi bili pri nas v Sloveniji na voljo pripomočki, ki ji ustrezajo. Nekaterih sploh ni, drugi, ki so pri nas samoplačniški, so v tujini na recept. Staša pa bi, če bi bilo lažje, morda celo razmislila, da sploh ne bi šla več skozi mučne operacije. »Z dobaviteljem Coloplastom Slovenija si dopisujem kar naprej, a zaman. Po vseh izdelkih za stomo, ki so na voljo pri nas in ki sem jih preizkusila, sem namreč dobila po maksimalno dnevu ali dveh rdeč, krvav, srbeč, pekoč izpuščaj na koži, pod podlogo ali pa je stvar kar naprej puščala. Vse do takrat, ko sem dobila iz tujine od prijateljice za preizkusiti Coloplast Sensura Mio sistem. Tega pa naš dobavitelj ne uvaža. Tako imam na izbiro, da uporabljam to, kar se dobi pri nas in da me peče, srbi, boli, ter tudi pušča, ali pa kupujem takšne, ki mi ustrezajo, v tujini, a jih porabim bistveno manj. Naših tudi do 50 ali več na mesec, tistih iz tujine pa največ pet do šest na mesec,« nam razlaga težave Staša. Družina še vedno zbira denar, saj je stroškov še vedno veliko. Plačati bo treba nadaljnje zdravljenje, ki ga želi Staša končati tam, kjer ga je začela.
Stašine težave so se začele pri devetih letih, do takrat je bila običajno dekle. Potem je zbolela za hudo obliko crohnove bolezni. Kot nam je povedala njena mama Alojzija, je imela Staša pri 13 letih eno prvih težjih operacij črevesja, po kateri je pristala na invalidskem vozičku, saj je bila 70 minut, verjetno pa še več, brez kisika. »Šest ur po operaciji so jo izgubili. Odhajala je že in od takrat je zaradi zapletov stoodstotni invalid,« nam pove Stašina mama, ki skrbi za hčerko skupaj z očetom in staro mamo, ki ima že več kot 91 let. Sledilo je še nekaj težjih operacij, po operaciji leta 2002 pa se je vse umirilo. In kar 15 let ni bilo večjih težav. Do lani, ko v sebe ni mogla spraviti niti grižljaja več, kaj šele, da bi ga ji uspelo zadržati v sebi. Zato se je odločila za zdravljenje in operacijo čez mejo. Ker pa se ni izšlo povsem po načrtih in je po njej dobila stomo, zdaj upa, da se bo po naslednji znebila tudi te.
13
let je bila stara, ko je ostala brez kisika.
let je bila stara, ko je ostala brez kisika.
A žal se ni izteklo čisto po načrtu, saj so ji bili zdravniki zaradi preveč uničenega ostanka črevesa primorani med operacijo narediti ileostomo. Zdaj čaka na še eno operacijo, morda bosta potrebni tudi dve, o tem se bodo zdravniki odločili šele med posegom, da bi ji v enem ali dveh delih stomo odstranili. »Da bom lahko živela po starem. Ne bom rekla normalno, kajti še vedno bom ostala priklenjena na invalidski voziček, kot sem že vse od prve operacije zaradi crohnove bolezni pred leti v Mariboru, na kateri so se pojavile komplikacije. Srčno pa upam, da se bo tokrat izšlo, kot je treba. Trenutno vrečk ne morem menjavati niti prazniti sama, zato je moja mama zelo obremenjena. Prazniti jo je treba na vsaki dve do tri ure, dan in noč. Če se vse uredi, se bomo končno lahko naspali. Ta operacija je bila predvidena že oktobra lani, a jo je kirurg najprej prestavil na december. Takrat sem bila na preiskavah, a žal še ni bilo vse v redu, zato je kirurg operacijo prestavil še za osem tednov. In zdaj še kar čakam, če bo, kdaj bo, predvsem pa me skrbi, ali bo vse v redu,« nam pripoveduje Staša.
Na izbiro ima, da uporablja pripomočke, ki se dobijo pri nas in da jo peče, boli, ali pa da kupuje v tujini.
Kot pravi, je edina dobra stvar ta, da zdaj lahko je in da je nič ne boli. Vesela je, da jo obkroža kar nekaj dobrih ljudi, ki ji nenehno dajejo voljo do življenja, ji pomagajo z donacijami, denarnimi in materialnimi. Čeprav se najdejo tudi takšni, ki ji to voljo jemljejo. A lažje bi bilo, če bi vsaj lahko vrečke menjavala in praznila sama. In če bi bili pri nas v Sloveniji na voljo pripomočki, ki ji ustrezajo. Nekaterih sploh ni, drugi, ki so pri nas samoplačniški, so v tujini na recept. Staša pa bi, če bi bilo lažje, morda celo razmislila, da sploh ne bi šla več skozi mučne operacije. »Z dobaviteljem Coloplastom Slovenija si dopisujem kar naprej, a zaman. Po vseh izdelkih za stomo, ki so na voljo pri nas in ki sem jih preizkusila, sem namreč dobila po maksimalno dnevu ali dveh rdeč, krvav, srbeč, pekoč izpuščaj na koži, pod podlogo ali pa je stvar kar naprej puščala. Vse do takrat, ko sem dobila iz tujine od prijateljice za preizkusiti Coloplast Sensura Mio sistem. Tega pa naš dobavitelj ne uvaža. Tako imam na izbiro, da uporabljam to, kar se dobi pri nas in da me peče, srbi, boli, ter tudi pušča, ali pa kupujem takšne, ki mi ustrezajo, v tujini, a jih porabim bistveno manj. Naših tudi do 50 ali več na mesec, tistih iz tujine pa največ pet do šest na mesec,« nam razlaga težave Staša. Družina še vedno zbira denar, saj je stroškov še vedno veliko. Plačati bo treba nadaljnje zdravljenje, ki ga želi Staša končati tam, kjer ga je začela.
Pri nas bi jo operirali, ko bi jo že pobralo
Spomnimo, da je bila Prevaljčanka, ki bo letos stara 40 let, zaradi hude oblike crohnove bolezni prikrajšana za marsikaj. Lani najbolj za hrano in priboljške, ki jih ni mogla jesti, čeprav si je še kako želela zagristi v žemljo ali pojesti košček čokolade. Zato je bila operacija, ki bi ji omogočila, da bi spet lahko normalno jedla, zanjo nujna. A čakalna doba bi bila pri nas (pre)dolga, do takrat bi jo lahko že pobralo, saj je imela le še 37 kilogramov. V Avstriji pa so ji bili pripravljeni pomagati takoj. A za plačilo, naša zdravstvena zavarovalnica stroškov ne krije, ker pač pri nas ni »izrabila vseh možnosti«.Vrečk ne morem menjavati niti prazniti sama. Prazniti pa jo je treba na vsaki dve do tri ure, dan in noč.
Stašine težave so se začele pri devetih letih, do takrat je bila običajno dekle. Potem je zbolela za hudo obliko crohnove bolezni. Kot nam je povedala njena mama Alojzija, je imela Staša pri 13 letih eno prvih težjih operacij črevesja, po kateri je pristala na invalidskem vozičku, saj je bila 70 minut, verjetno pa še več, brez kisika. »Šest ur po operaciji so jo izgubili. Odhajala je že in od takrat je zaradi zapletov stoodstotni invalid,« nam pove Stašina mama, ki skrbi za hčerko skupaj z očetom in staro mamo, ki ima že več kot 91 let. Sledilo je še nekaj težjih operacij, po operaciji leta 2002 pa se je vse umirilo. In kar 15 let ni bilo večjih težav. Do lani, ko v sebe ni mogla spraviti niti grižljaja več, kaj šele, da bi ga ji uspelo zadržati v sebi. Zato se je odločila za zdravljenje in operacijo čez mejo. Ker pa se ni izšlo povsem po načrtih in je po njej dobila stomo, zdaj upa, da se bo po naslednji znebila tudi te.
