Prezgodaj rojena

Starši jo trenutno učijo sedeti in hraniti po žlički

Gabrijel Toplak/Novice Svet24
3. 3. 2018, 07.00
Deli članek:

Tudi Alinina ustna votlina je izredno občutljiva, nerazvita.

osebni arhiv
Zelo rada se igra in posluša, ko ji pojejo ali pripovedujejo pravljice.

Alina Braunsberger se je rodila 24. maja 2012, tri mesece prezgodaj. Bila je nedonošenka s porodno težo 1090 gramov. Imela je bolezen hialinih membran, krvavitev iz pljuč, levkomacijo možganov in ventrikulomegalijo. »Bali smo se in obenem upali, da bo vse v redu. Po dveh mesecih na intenzivni negi, vseh mogočih preiskavah in testiranjih smo le lahko odšli v svoje domače okolje,« se je spominjala Bina Novak. Alinin razvoj je od vsega začetka zelo zaostajal za razvojem njenih vrstnikov, po enem letu pa so doživeli ponoven šok – diagnoza westov sindrom.

Alina rada hodi tudi v razvojni vrtec s posebnim programom.

VSE JE PRECEJ DRAGO

Sogovornica je dodala, da so tudi oni tako kot številne družine z otroki s posebnimi potrebami v finančni stiski. To težavo sicer poskušajo potisniti čim bolj v ozadje, a jim ne uspeva. »Problem so zelo visoke cene terapij, pripomočkov in dodatkov. Gre denimo za invalidom prirejeno vozilo, stolček za kopanje, počivalnik, invalidski voziček. Alina bi vsaj trikrat na leto nujno potrebovala strnjeno terapijo Therasuit, da bi lahko dosegli napredek, saj ta način vadbe dokazano vpliva na preoblikovanje mišičnih vlaken, moč mišic in njihovo razteznost. Terapija v Sloveniji še ni vključena v redni zdravstveni sistem in je samoplačniška. Tritedenska terapija stane okoli 1200 evrov, cena posamezne 45-minutne terapije pa od 30 do 50 evrov. Poleg tega učinek ene terapije ni trajen, zato jih je treba nenehno izvajati,« je poudarila Novakova.

osebni arhiv
Večkrat tedensko obiskuje terapije pri zasebnikih.

Vsaj 3-krat na leto bi nujno potrebovala terapijo Therasuit.

POT DO SAMOSTOJNOSTI

Tričlanska družina iz okolice Rač se je odločila za akcijo zbiranja zamaškov, pomagati ji je mogoče prek odprtega računa pri območnem združenju Rdečega križa Maribor (SI56 0451 5000 0397 432), sklic za Alino: SI00 50751, odprt pri Nova KBM. Ob koncu je Novakova dodala: »Alina je čudovita deklica. Sama še ne zmore nič, vedno mora biti nekdo ob njej, sicer pa zelo obožuje sprehode. Radi bi ji omogočili pot do samostojnosti. In od rojstva do danes je že kar lepo napredovala.«