LAŠKO – Sredi maja letos je Robi Polanc, bolj znan kot eden od članov ansambla Okrogli muzikanti, na družabnem omrežju objavil fotografijo svoje visoko noseče Andreje Dermota z njunim poldrugo leto starim sinom Izidorjem. Pod njo pa napisal: »Točno na svoj rojstni dan je moja draga že v porodnišnici. Trenutno smo še trije, kmalu bomo štirje.« Le pet dni zatem je Robi iz tujine hitel v Slovenijo, da bi prisostvoval pri porodu težko pričakovane hčerkice in bil svoji Andreji v oporo.
Uspelo mu je, prispel je 15 minut, preden se je porod začel. Ko je njuna Tinkara, ime zanjo sta imela izbrano že veliko prej, privekala na svet, pa je v porodni sobi za hip vsem zastal dih. Takoj se je videlo, da ima mala Tinkara nepravilno obliko glave in da z njo nekaj ni v redu. Porodničar v celjski porodnišnici je takoj povedal, da se je deklica rodila z redko genetsko boleznijo, ki se imenuje apertov sindrom in ki se pojavi pri enem od 50.000 do 100.000 rojenih otrok. V Sloveniji naj bi bilo ljudi s tem sindromom deset. Apertov sindrom povzroči spremembe v razvoju kosti lobanje in obraza, saj se lobanjske kosti začnejo prehitro zaraščati. Otroci s tem redkim sindromom imajo zato spremenjeno obliko glave. Poleg tega da je prizadet razvoj lobanjskih in obraznih kosti, pa lahko pride tudi do razcepa trdega in mehkega neba, zajčje ustnice ter do zraščanja prstov na rokah in nogah. »Ja, bil je šok. A samo za hip,« nam priznata Andreja in Robi. To pa zato, ker tega, da bo nekaj narobe, ni pokazal noben ultrazvok ne pregled nuhalne svetline, niti ginekolog, ki opravlja morfologijo, ni ugotovil nič. To bi razkril le pregled celotne genetike, ki pa stane nekaj sto evrov. »A ni problem denar, problem je, ker nihče ni niti malo nakazal, da kaj ni v redu. Zato vsem, ki imajo možnost ali le malo slutijo, da morda ni vse, kot bi moralo biti, svetujeva, da se odločijo za pregled genetike,« pravita Robi in Andreja. Sploh pa je po njunem največja napaka ta, da se ljudje, ki se jim rodi otrok s katero okvaro ali posebnimi potrebami, zaprejo vase in poskušajo otroka kar najbolj obvarovati pred zunanjim svetom in radovednimi pogledi. »Le zakaj? Otrok je moj in ga imam prav tako neizmerno rad. V trenutku, ko se je rodila, pa je najhujši tisti občutek nemoči, ko bi rad takoj pomagal, pa se zaveš, da si pravzaprav nemočen,« se razneži Robi in se spomni trenutka, ko je Tinkaro prvič stisnil k sebi.
Najtežji posegi jo čakajo v tujini
Kot rečeno, je bilo to zanju popolno presenečenje, a sta zelo hitro prišla k sebi. »Se pa zavedava, da naju čaka trnova pot do cilja. A bomo zmogli. Ko vidim, da je Tinkara super, sem kar pomirjen in imam upanje, da bomo vse uredili. Hvala bogu nima najhujše stopnje tega sindroma,« je optimističen Robi. Seveda pa zdravljenje pri tem stanju poteka izključno operativno. Taki otroci morajo biti v obdobju razvoja večkrat operirani. Najprej je treba z operativnim posegom poskrbeti, da imajo možgani dovolj prostora za rast in razvoj, v nadaljevanju pa, da dosežejo čim bolj normalen videz. Tinkara ima nepravilno rast lobanje in obraznih kosti, razcep trdega in mehkega neba ter zaraščene prstke na rokah in nogah. Zaradi tega jo v prihodnosti čaka veliko operacij. Najtežje, operacije lobanje in obraznih kosti, jo čakajo že kmalu, in to v Franciji. Tinkara bo najprej operirana v Lyonu, kjer ji bodo operirali zadnji del lobanje, pozneje pa v Parizu, kjer ji bodo operirali sprednji del lobanje in obrazne kosti. Do šestega leta starosti jo čakajo najmanj tri operacije, pozneje še okoli šest, skupaj pa najverjetneje deset ali še več.
Vsak takšen poseg v tujini je seveda povezan tudi z velikimi stroški zaradi bivanja, daleč najdražje pa bodo lepotne operacije, ko bodo prišle na vrsto. A Robi in Andreja sta trdno odločena, da bosta za hčerko naredila vse, da ji olajšata življenje. Pri tem pa so jima pripravljeni pomagati tudi domači in številni, tudi glasbeni prijatelji, ki so se odločili pripraviti dobrodelni koncert, na katerem bodo zbirali denar za Tinkaro. V četrtek, 9. novembra, ob 19.30 bodo v dvorani Tri lilije v Laškem za Tinkaro peli in igrali Okrogli muzikanti, Nuša Derenda, Modrijani, Skupina Gadi, Kvintet Dori, Ansambel Akordi, Ansambel Unikat in skupina M.J.A.V.
Drage bralke in bralci, vse, ki želite pomagati Tinkari iz Laškega, vas prosimo, da denarno pomoč nakažete na transakcijski račun Sklada Ivana Krambergerja št. SI56 02922-0019831742, s pripisom za Tinkaro, sklicna številka 7198. Odslej lahko pomagate tudi z SMS-donacijami. Pošljite SMS na 1919: z vpisano ključno besedo KRAMBERGER boste prispevali 1 evro, z vpisano ključno besedo KRAMBERGER5 pa 5 evrov. |