Z motom nedavnega svetovnega dne psoriaze ali luskavice, ki na globalni ravni opozarja na stigmo bolnikov s to izčrpavajočo boleznijo, so bolniki z luskavico javnost opozorili in prosili: Obravnavajte nas resno, naše življenje je odvisno od nje.
Čeprav sodi luskavica med pogoste kronične bolezni in z njo tudi v Sloveniji živi okoli 40.000 bolnikov, o njej še vedno krožijo številne zmotne informacije, opozarjajo v Društvu psoriatikov Slovenije. Poudarjajo, da luskavica ni le kožno obolenje, marveč dolgotrajna bolezen imunskega sistema oziroma kronična vnetna večplastna sistemska bolezen, o kateri pogosto tudi bolniki nimajo dovolj informacij, ki bi jim lahko dodatno olajšale zdravljenje, soočanje in življenje z njo. Večina oblik luskavice poteka v ciklih. Bolnik je lahko pred vnovičnim zagonom tudi po več tednov ali mesecev povsem brez simptomov.
Natančnih vzrokov za bolezen tudi znanstveniki še ne poznajo, velik pomen pripisujejo dednim dejavnikom, več jih prihaja iz okolja, a nimajo na vse bolnike enakega vpliva. Sprožijo jo lahko stres, poškodbe kože, kot so ureznine, odrgnine, piki žuželk in hude sončne opekline, okužbe in nekatera zdravila, kot so litij, antimalariki, jodidi in zdravila za zdravljenje visokega krvnega tlaka. Sprožilci, kot so kajenje, alkohol, mraz, prehrana in alergije, lahko poslabšajo simptome ali povzročijo ponovni zagon bolezni.
Zdravljenje je dosmrtno
Oboleli z luskavico se vsakodnevno srečujejo z vrsto najrazličnejših težav, tako fizičnih kot psihičnih, ki močno krnijo kakovost njihovega življenja. Če bolezen ni pravočasno diagnosticirana in ustrezno zdravljena, pogosto zbolijo tudi za različnimi pridruženimi boleznimi, kot so srčno-žilne bolezni, psoriatični artritis, sladkorna bolezen, ki jim krajšajo življenjsko dobo. Hkrati se morajo zaradi videza bolezni vsakodnevno soočati tudi s številnimi stereotipi in predsodki, ki dodatno poslabšujejo kakovost njihovega življenja in njihov socialno-ekonomski status.
Kar od 80 do 90 odstotkov ljudi z luskavico se srečuje tudi z luskavico na nohtih, ki se pogosto zamenjuje z glivično okužbo. Kljub majhni površini bolniki živijo z bolečinami, imajo okrnjene ročne spretnosti in se srečujejo s socialno stigmo. Prizadetost nohtov je tudi močan napovednik za psoriatični artritis, vnetno revmatsko bolezen, ki prizadene skoraj vsakega tretjega bolnika z luskavico. Ker je pri tej bolezni zelo pomembna hitra diagnoza in takojšnje zdravljenje, morajo biti bolniki z luskavico še zlasti pozorni tudi na bolečine in spremembe v sklepih.
Zdravljenje luskavice je dosmrtno. Vendar lahko s sodobnimi zdravili bolniki danes bolezen ne le obvladujejo, ampak tudi kakovostno živijo kot pred razvojem bolezni. Namen zdravljenja je zmanjšati simptome in obvladovati vnetne procese v telesu. Tako pomagajo zdravila odstranjevati luske, gladiti kožo, upočasniti pretirano nastajanje kožnih celic ali ustaviti vnetni proces.
V Društvu psoriatikov Slovenije, ki združuje okoli 2000 članov, se že skoraj štiri desetletja trudijo obolelim olajšati življenje z različnimi aktivnostmi. Med drugim izvajajo program obnovitvene in družinske rehabilitacije, socialne in humanitarne programe za obolele, humanitarno pomoč na domu, redno organizirajo strokovna, družabna in športna srečanja, skrbijo za obveščanje in sodelujejo s strokovnjaki in sorodnimi društvi. Z ozaveščanjem javnosti pa želijo povečati razumevanje bolezni in izboljšati dostop do zdravljenja. av
