Matic, deček, ki se bori z redko in težko boleznijo – Duchennovo mišično distrofijo – bo konec aprila odpotoval na zdravljenje v tujino. Po štirih mesecih intenzivne zbiralne akcije, ki je potekala pod okriljem Društva Viljem Julijan, so Slovenci s svojo neverjetno solidarnostjo in srčnostjo prispevali več kot 1,8 milijona evrov. Ta izjemna vsota Maticu omogoča začetek zdravljenja, vendar za plačilo izjemno dragega zdravila še vedno primanjkuje 162 tisoč evrov.
Neuresničene obljube države
Na novinarski konferenci Društva Viljem Julijan, kjer so sodelovali Matic, njegovi starši in predsednik društva Nejc Jelen, so se zahvalili Slovencem, ki so darovali denar in pomagali Maticu. "Slovenija ima res zlato srce. Tudi v tujini ne morejo verjeti, da smo Slovenci zmožni zbrati takšne zneske, dobivamo veliko pohval. A hkrati se zavedamo, da je teh zbiralnih akcij veliko in da to za ljudi postaja prezahtevno. Morala bi se najti rešitev na sistemski ravni," je dejal Jelen.
A Matic ne more več čakati na pomoč države. Kljub obljubam predstavnikov vlade o finančni podpori se stvari odvijajo prepočasi. "Res šteje vsak dan – nimamo več časa, da bi čakali. Bolezen napreduje," je dejala njegova mama Živa Krelj. V zadnjih dneh so Matičevi starši sprejeli še eno težko odločitev – zaradi skrbi pred virusi, ki bi lahko ogrozili uspešnost zdravljenja, so Matica izpisali iz šole. Do odhoda v tujino bo izoliran doma, saj bi okužba lahko povzročila, da njegovo telo zavrne gensko terapijo.
"Imeli smo sestanke, obljubili so pomoč, imeli smo dober občutek, a odločitev še vedno ni sprejeta. Predlagali smo, da bi vsaj delno pokrili stroške zdravljenja, a tudi to ni šlo skozi. Matic pa časa - pol leta, da sprejmejo neko novelo - nima. Ker je čas bistvenega pomena, sta se njegova starša odločila, da bosta Matica konec aprila odpeljala na zdravljenje, saj je po štirih mesecih zbiralne akcije to skrajni rok," je pojasnil Jelen.
Matičeva mama upa, da bo država vendarle ukrepala: "Še vedno apeliramo na državo, močno si želimo, da sprejmejo novelo, ki bi pomagala otrokom, za katere obstaja zdravilo." Matičev oče Tadej Žontar pa opozarja: "Državo je strah, da bo prišlo do kolapsa javnih financ, če začne odobravati financiranje teh zdravljenj. A v Sloveniji so trenutno le trije otroci, ki bi potrebovali tovrstno pomoč. V povprečju se v Sloveniji na leto rodi en otrok s takšno boleznijo. Drugih zdravil za redke bolezni pa še ni – oziroma so v zaključnih fazah. Ne vem, česa jih je strah. Je pa žalostno. Srbija je že plačala zdravljenje dvema otrokoma. Slovenija pa še ni na tej točki."
So pred veliko odločitvijo: zdravljenje v Dubaju ali v ZDA?
Matičeva starša sta našla ugodno možnost za zdravljenje z zdravilom Elevidys v Dubaju. A ko so že kupili letalske vozovice za Dubaj, je prišla ponudba tudi iz Združenih držav Amerike. "V ponedeljek smo kupili letalske vozovnice za Dubaj, v torek pa smo iz klinike na Floridi prejeli sporočilo o velikem popustu za zdravljenje v Združenih državah Amerike. Stroški so zdaj podobni, zato še vedno razmišljamo, kam odpotovati," je zaupal Žontar.
"Nivo oskrbe v bolnišnici v Orlandu je res visok. Ameriko poznamo, Dubaja pa ne. V Ameriki smo že bili – zdravnik osebno pozna Matica, ni mu vseeno zanj – v Dubaj pa še nismo šli. Mislim, da se bova odločila za Ameriko, ampak imamo pa kupljene vozovnice za Dubaj," sta povedala Matičeva starša.
Matic bo zdravljenje začel 30. aprila – trajalo bo štiri mesece. Če bo vse potekalo po načrtih, se bo septembra vrnil v šolo v Škofji Loki.
V času zdravljenja v tujini bo z Maticem njegova mama
V času zdravljenja v tujini bo z Maticem njegova mama, ki mu bo stala ob strani ves čas terapij, ne glede na to, ali se bodo odločili za zdravljenje v Dubaju ali Združenih državah Amerike. Njegov oče bo sprva potoval z njima, da uredi vse potrebno – od namestitve do logistike – nato pa se bo moral vrniti domov, kjer bosta ostala Matičeva brat in sestra.
Za celotno družino je to izjemno naporno obdobje, razlagajo. Čeprav sta se starša ves čas trudila, da bi vse skupaj čim manj vplivalo na Matičeva sorojenca, je realnost drugačna. Matičeva bolezen, dobrodelni dogodki, nenehni pogovori o financiranju zdravljenja in negotovost, kam bodo na koncu odpotovali, so zaznamovali njihov vsakdan. Čeprav se starša trudita, da bi jima omogočila čim bolj normalno otroštvo, se ne moreta izogniti temu, da je pozornost usmerjena v Matica.
Slovenci, pomagajte: zberimo še zadnjih nekaj evrov, ki jih Matic potrebuje
Zaključna zbiralna akcija za Matica bo potekala do konca meseca aprila, ob tem pa so v Društvu Viljem Julijan ponosni tudi na to, da bodo vse donacije in vsa zbrana sredstva v celoti in do poslednjega evra namenjena za Matica, saj društvo nima ob tem nobene provizije, enako kot pri vseh njihovih dosedanjih zbiralnih akcijah.
Za Matica lahko prispevate donacijo s SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen "Za Matica".
Zanimivo, kako točno znajo določiti znesek za 'razvoj' zdravil za take primere. Zelo zanimivo. In kako hitro so to pripravljeni narediti. Včasih pa...je trajalo kar nekaj let, hm, zelo zanimivo....
Težka svinjarija, da država vedno najde stotine milijonov za orožje, za takšne primere pa ne .....In to je enako pri vseh vladah..Verjamem, da trenutna vlada ne more še tega sprocesirati, ker jih blokira SDS, vendar verjamem, da bi to storila… ...prikaži več v naslednjem mandatu..Seveda, če ne bo spet četrtina prizadetih državljanov z nizkim IQ in visoko ravnjo ovčjosti spet volila Januzzlja..