Neža Šabanovič Grmšek je pred dobrim desetletjem ustanovila spletni portal Zon.si, ki si je v Zasavju, kljub množici državnih spletnih medijev in platform, pridobil domovinsko pravico.
Šabanovič Grmšek je mati dveh sinov - 13-letnega Benjamina in štiri leta mlajšega Tristana, slednji ima Downov sindrom. Spregovorila je o boju proti absurdnim postopkom, s katerimi se v stiku z zdravstvenimi ustanovami soočajo starši otrok z Downovim sindromom, kako se je sama spopadla z novico o tej diagnozi in izzivih, ki jih to prinaša v družinsko življenje.
Menda morate vsako leto dokazovati, da ima otrok Downov sindrom. Zakaj, saj to ni bolezen, ki bi se lahko pozdravila?
Ja. Borimo se za spremembo zakonodaje na tem področju, ker je krivična, saj morajo v Sloveniji starši otrok z Downovim sindromom na leto, na dve ali tri leta, dokazovati, da ima njihov otrok Downov sindrom. Poleg tega je še toliko bolj absurdno, da v Sloveniji za posebno varstvo otroka ni dovolj zgolj Downov sindrom, ampak mora imeti, da bi bil do tega upravičen, še kup diagnosticiranih stvari zraven. To je popoln absurd. Tisti, ki poznajo to situacijo, vedo, da je to neumnost brez primere.
Najhuje je to, da je zdravniška komisija tista, ki je kriva za to. Razlog pa je 750.000 evrov na leto, ki jih prejmejo, da sami sebi napišejo pravila, po katerih potem odločajo o otrocih z Downovim sindromom.
V to se je že vpletel tudi Varuh človekovih pravic in nas podprl. Njegovo mnenje je, da je nesprejemljivo, da se starše obremenjuje s takimi stvarmi. Ampak zakonodaja je še vedno tam, kjer je. Definitivno je treba razpustiti to komisijo, ki je popolnoma nepotrebna, noben član te komisije pa nobenega otroka, o katerem odloča, nikoli ne vidi. Vsak starš, ki odda to vlogo in vso dodatno dokumentacijo, odda najmanj pet polnih listov formata A4, večina pa mnogo več. En zdravnik bi moral, če bi se predelala vsa oddana dokumentacija, ob tisočih ljudeh z Downovim sindromom na dan prebrati 35 listov formata A4, tudi če bi bral še ob sobotah in nedeljah. Ne verjamem, da to berejo. Menim, da jim gre samo za zaslužek, čisto nič drugega.
Kakšna stanja mora otrok, poleg Downovega sindroma, imeti, da je upravičen do posebne obravnave?
Downov sindrom ni dovolj. Poleg tega mora imeti vsaj zmerno motnjo v duševnem razvoju. Tudi, če ima samo blažjo motnjo, ni dovolj. Tako moraš k psihologu. Ali pa mora otrok biti še avtist, biti slaboviden, imeti težave s sluhom, govorom … Vse to je treba posebej dokazovati in s tem potem oddaš vlogo na komisijo. Mojemu sinu so recimo diagnosticirali blažjo motnjo v duševnem razvoju.
Moj Tristan (otrok z Downovim sindromom, op. a.) je star devet let, pa mu še vedno uhaja urin, pri govoru se ga težko razume, je naglušen, je slaboviden ... Ampak on ima bojda samo blažjo motnjo, uradno... Enkrat so nam vlogo celo zavrnili. Mislim, a se zaje**vate? Dobesedno tako, a se zaje**vate? V Sloveniji je ta odobrena vloga edini dokument, ki potrjuje, da je ta otrok drugačen in da potrebuje posebno nego.
Hrvati imajo dokument, ki ga otroci z Downovim sindromom dobijo takoj po rojstvu, torej takoj po prvih krvnih izvidih in ta je podlaga za invalidsko kartico, za drugačen izračun dohodnine, za en kup teh stvari. Potem imajo pa še inkluzivni dodatek. Pri njih je to 480 ali 720 evrov, pri nas govorimo o 100 evrih. Da ne bo kdo mislil, da je to nek bajen zaslužek staršev, daleč od tega.
Eno leto niste bili upravičeni do posebne nege?
Sem se pritožila in pritožbo dobila. A sem se morala povezati z ogromno starši, ki so imeli podobno izkušnjo. Komisija enkrat odobri nego za eno leto, drugič za tri leta, potem malo zavrnejo ... Kot da bi igrali tombolo z našimi izvidi. Starši kopirajo fascikle izvidov.
Kako pogosto ste pri različnih specialistih?
Skoraj vsakega od teh otrok vodi od pet do deset specialistov, poleg redne pediatrije. Njihov imunski sistem je oslabljen, imajo kup respiratornih obolenj. Nekateri imajo težave s srcem. Potem so tu nevrokirurgi, mi imamo recimo oftalmologa in urologa … Teh je malo morje. Okulisti v ambulanti za rizične otroke, fizioterapevti, delovni terapevti, logopedi … No, teh imamo na žalost premalo. Mi smo se nekaterim stvarem tudi odrekli, ker je preveč obremenjujoče za Tristana. Se pa večkrat na mesec vozimo v Ljubljano ali Maribor.
Kaj ste starši otrok z Downovim sindromom že poskušali storiti, da bi bile stvari drugačne?
Ministrstvu smo podali predlog za spremembo zakonodaje oziroma, da se natančneje opredeli pravilnik, kar bi bil bistveno lažji proceduralni postopek. Predlogu smo dodali poročilo pediatrinje, razvojne pediatrinje, klinične psihologinje in Zveze kliničnih psihologov Slovenije. Torej poročila ljudi, ki delajo s temi otroki, ne kot nekdo v komisiji, v pisarni. Odgovor ministrstva je bil v slogu, da če nam ugodijo, bi se vsul plaz staršev z enakimi potrebami. Torej staršev vseh otrok, ki imajo genetske napake. Ja, hvala Bogu, da se bo vsul plaz ... Torej ne bomo spreminjali, ker bo pa pač panika ...
Se je percepcija Downovega sindroma, takšna in drugačna stigmatizacija, z leti kaj spremenila?
Gotovo. Včasih je veljalo, da so to otroci, ki ne zmorejo nič, da jih je treba dati v zavode. Še pred 35 leti so bili vsi takšni zaprti v zavodu. Skoraj vsi težko govorijo, ker so hipotonične mišice po celem telesu, tudi po obrazu, jeziku - imajo večji jezik, ožje dihalne poti in zato težje govorijo. In ker niso znali govoriti kljub temu, da so razumeli, so vsi ostali dojemali, kot da ti ljudje ničesar ne razumejo.
Na nekem mednarodnem dogodku sem spoznala hrvaško deklico, ki je delala v duty-free shopu na zagrebškem letališču. Ljudje so radi kupovali pri njej, ker so jo želeli podpreti, ker so ljudje podprli to, da so v tej trgovini sprejeli drugačnost. Vsi vemo, da storilnost teh ljudi ni tako visoka, toda ljudje so prišli zaradi nje. Tudi v reklamah so se začeli pojavljati ti otroci, ki jih prej nikjer ni bilo. Zdaj so tudi v marketingu ugotovili, da smo empatični ljudje, da radi te stvari vidimo, da jih sprejemamo in na ta način se te otroke vse bolj vključuje v vsakdanje življenje.
Kako ste sami poskušali Tristana vključiti v vsakdanje življenje?
Pogosto teh otrok vrstniki nič ne vprašajo, ker so v strahu, da bodo še kaj narobe rekli. Pred kratkim, ko je bil dan Downovega sindroma, sem šla s Tristanom po razredih v šoli in učence pozvala, naj sprašujejo. Zakaj je tako majhen? Zakaj ima čudne oči? In zdaj jim je jasno in jim je kul. Oni bodo zdaj svojim prijateljem to povedali in beseda bo šla naprej.
Otrokom ne bi smeli prepovedati, da vprašajo to ali ono. Prejšnji teden smo imeli obisk in je deklica vprašala, zakaj Tristan tako čudno govori. Njena mamica ji je takoj zabičala, naj neha. Sem ji dejala, da naj dekle le vpraša. In sem pač majhnemu otroku primerno razložila, da ima Tristan en dodatni kromosom, ki je en tak lump v telesu in mu nagaja. Otroci vse razumejo. Pomembno je, da imajo nek odgovor. Ne samo, da je on čuden.
Kaj ste doživljali, ko ste prvič izvedeli, da boste imeli otroka z Downovim sindromom?
Vedela sem, kaj je ta diagnoza, ampak podrobnosti nisem poznala. Izvedela sem šele peti dan po porodu, na zadnji dan starega leta, ko so v porodnišnici vsi nosili stvari, da bodo imeli zabavo ... Vse se mi je ustavilo takrat. Sem navdušena načrtovalka, malce 'control freak'. Pa se mi je zgodilo nekaj, kar nisem mogla načrtovati. Vse se mi je sesulo, ker sem mislila, da bom morala pustiti službo in biti doma. Ravno zato, ker mi nihče ni pojasnil, kaj sploh pomeni Downov sindrom, ker tega nisem nikoli videla od blizu.
Bila sem v šoku. Potem vse zdravniške preiskave: ali je srček v redu, ali bo operiran ... Kakšna je ta okvara na možganih, ali bo hodil ... Kasneje sem stopila v stik z dvema mamicama iz Društva Downov sindrom Slovenija. Janja in Ana sta bili. Ana je bila sama, Janja je imela pa zraven tudi svojo deklico. Videla sem, da je to pač otrok in takrat mi je kliknilo, da brezveze kompliciram. Imela sem dobro socialno okolje, prijatelje, ki so mi znali povedati prave stvari.
Prijateljica mi je nekoč rekla, da se marsikateri otrok pri 21 letih ubije z motorjem, pa njegova mama zaradi tega ne paničari že prvi dan. Kar bo, bo. In kot družina smo zaradi te izkušnje zelo zrasli, zelo smo se povezali, bolj smo se prepustili toku, se manj obremenjevali. Tudi z možem Srečkom sva se bolj povezala. So pa bili težki trenutki. Pred tem sem mislila, da je on popoln brezbrižnež, po domače povedano 'je**veter', ampak takrat, ko je treba, se pa res izkaže. V tistih ključnih trenutkih, ko sem imela krizo, se je izkazal.
Se vam zdi, da je vaše družinsko življenje precej drugačno od večine?
Ne. Mi hočemo biti v prvi vrsti družina. Odrekli smo se določenih terapij, da ne hodimo k zdravnikom vsak dan po službi. Tako postaneš zagrenjen, otrok postane zagrenjen, drugi otrok pa zapuščen.
Koliko let šteje vaš starejši sin?
13. Najstnik pač. Se že gre te določene stvari, saj razumete (smeh, op. a.) ...
Kakšen odnos imata sinova?
Na začetku Benjamina nisem hotela obremenjevati s tem. Nisem ga želela obtežiti s tem. Me pa je pa zelo presenetil pred približno dvema letoma, ko smo nekaj v šali govorili, kdo bo dobil hišo … In je rekel, da Tristan bo tako ali tako živel pri njemu, da bo on skrbel zanj, da bosta skupaj.
Se kdaj prepirata?
Normalno. Kdo ima lepše škornje, kdo bo koga pretepel, kdo je močnejši … Sposobna sta se skregati za eno lučko ... Ni pa v odnosu starejšega nekega pomilovanja. Res pa je, da starejši otrok ponavadi vedno malo popusti mlajšemu, Benjamin pa je skoraj pet let starejši od Tristana. Zna pa Tristan Benjamina izkoriščati. Je precej bolj zvit in ga zna zmanipulirati.
Kako pogosto se dandanes srečujete s slabimi trenutki. Se kdaj vprašate, ali boste zmogli?
Pridem do trenutka, ko imam vsega dovolj, toda to hitro mine, hitro najdem motivacijo. Se mi zdi, da sem pač tako narejena. Ogromno imam stvari, ogromno naredim. Če jih imam kakšen dan malo manj, ti povem, da nič ne naredim. Rabim tisoč stvari, da se dogaja, potem sem zelo produktivna. Imam pa zelo dobro socialno okolje: starše, moža, prijatelje ...
Kaj bi sporočili staršem, ki so izvedeli, da imajo otroka z Downovim sindromom?
Da ni konec sveta. Vse se da, vse se zmore. Težko je to poslušati od nekoga, ki tega ni doživel, a jaz sem to doživela. Vem, da so še mnogo hujše stvari. Ko sem z otrokom hodila na razne rehabilitacijske centre, sem videla, da sem lahko zelo srečna. Bodite pogumni, ne obupajte. Vse se zgodi tako, kot se mora, ampak najprej moraš spremeniti sebe. Ker ljudje okrog tebe se bodo spremenili šele, ko se boš spremenil sam.
Ste tudi ustanoviteljica vplivnega lokalnega medija Zon. Katera lokalna tema je bila v zadnjih dneh najbolj aktualna v Zasavju?
Najbolj vroča zadeva trenutno se je zgodila na nedavni zagorski občinski seji. Opozicija je v sporu z županom, včasih gre že za kar malo provokativne, morda celo nesramne zadeve. Dogaja se, mi ves čas spremljamo lokalne politične zadeve, smo na vseh občinskih sejah in o njih tudi redno poročamo.
Zakaj sta zagorski župan in opozicija v sporu?
Opozicijski svetniki so predlagali občini, da vzpostavi javno službo za izvajanje poligrafskih storitev. V bistvu, da bi imeli nekoga, ki bi upravljal z detektorjem laži, po domače povedano. Da bi preverjali župana, funkcionarje in tako naprej. Naši bralci bodo vedeli, da je v ozadju te pobude to, da je zagorski župan pred nekaj meseci, ko je tekla beseda o nekem drugem postopku, rekel, da ga lahko dajo tudi na detektor laži. Zdaj je dobil udarec pod mizo. Je pa vpogled v lokalno politiko zanimiv. Če delaš na državnem mediju, človeka, o katerem pišeš, ponavadi ne srečaš na ulici. Z našim delom je drugače.
Delo v lokalnem mediju je specifično. Ljudi, s katerimi moraš biti v dnevnem stiku, morda z njimi tudi sodelovati v določenih projektih, moraš kdaj tudi kritizirati, jim gledati pod prste. Kako težko je loviti ravnovesje?
Na začetku je bilo to zelo težko. Vsi so se nas otepali. Župani in vsi politični veljaki, ki so bili na oblasti, si niso želeli medija, ki jim bo gledal pod prste. Predvsem zato, ker je po dolgem času prišel nekdo, ki je dejansko gledal pod prste. Deležni smo bili arogantnega odnosa in zavračanja. Ko pa so videli, da brez tega ne gre, so ploščo obrnili in dojeli, da morajo sodelovati. Odnosi so postali veliko boljši, prijaznejši. Ugotovili so tudi, da nek fair-play novinarji imamo, da novinarski kodeks strogo velja, od zaščite virov in vse ostalo, strogo se držimo osnovnih novinarskih načel. Zdi se mi, da to razumejo in niso užaljeni na osebni ravni, ker ne žalimo njih osebno, ampak kritiziramo njihove aktivnosti ali politično vsebino. A da smo prišli do tega, je trajalo kar nekaj let.
Kako ste pravzaprav začeli delati lokalni medij? Kakšen je bil sam začetek?
Ideja je bila moja, zraven sta bila en programer in en oblikovalec. Dejala sta, da bi poskusila, da jima ni treba plačati, če ne bo nič uspelo. Če pa bi stvar 'zalaufala', pa bi jima plačala potem. In to je bilo idealno, da mi ni bilo treba nič vložiti. Morali smo vložiti svoj čas in energijo.
To je bil čas pred lokalnimi volitvami. In smo to naredili, se povezali tudi z mladinskimi centri, ki so imeli predvolilna soočenja. Ljudje so takrat hlastali za novicami. Facebook je bil takrat tudi v polnem zagonu in tako smo začeli. Zelo hitro se je začelo dogajati. Zon je bilo takrat delovno ime. Smo rekli, da bomo to sčasoma spremenili. Potem pa sem bila dva meseca kasneje nekje na kavi, ko sem zaslišala, da je nekdo rekel: 'Ej, a si prebral tist na Zoni?' Takrat sem si rekla, da imena ne smem več spremeniti. Zdaj pa je Zon že prepoznavno ime.
Pogosto nas kličejo iz državnih medijev, iz Siola, Kanala A, Pop TV-ja in drugih, ker vedo, da imamo za naše območje dobre kontakte in poznamo ozadje zgodb. Mislim, da smo lokalni mediji pomembni prav zaradi neposrednega stika, ki ga imamo. Sodelovanje nam ne predstavlja težav, če gre za uslugo kolegom, ki vedo, kaj je ekskluzivno, in ki imajo spoštovanje do našega dela. Če bi me nekdo trikrat na teden klical in me prosil za fotografije, pa bi seveda rekla, naj nam plača. Tako da je danes Zon kar prepoznaven, v Zasavju so ga ljudje sprejeli za svojega.
Kako se je gradila novinarska ekipa?
Na začetku sem bila sama. Potem se je vsake toliko zgodilo, da se je kdo začasno priključil. Na začetku dolgo časa nismo imeli financ, da bi nekoga zaposlili, zato je bilo razumljivo, da so ljudje pač iskali druge službe. Zdaj pa niso toliko problem finance, so pa bolj problem ljudje. Zelo težko je najti dobrega človeka, saj bi večina novinarjev rada delala v Ljubljani. zelo veliko novinarjev bi delalo v Ljubljani. Pred kratkim so na Delu in Večeru odpuščali, mi pa iščemo kadre, a veste? Res pa je, da je lokalni medij specifičen. Tukaj točno vedo, kdo si ti, kam voziš otroka, kje si včeraj jedel … To je včasih lahko plus, lahko pa je tudi velik minus.
Ste imeli na začetku, ko se je portal postavljal na noge, kakšne slabe izkušnje?
Veliko je bilo slabih izkušenj. Večkrat so bili kakšni glasni, jezni telefonski pogovori. Do kakšnega fizičnega nasilja ni prišlo. Na začetku ni bilo dovolj spoštovanja do medijev in tudi do mene, ker sem bila prišlek na domači sceni. Mislili so, da bodo pometali z mano ali pa me odslovili zelo na hitro. Da bom dala mir, če bodo zagrozili z odpovedjo oglaševanja na naši strani. Miru pa jim nisem dala. Tudi v finančnem smislu smo se zelo osamosvojili. Torej imamo dovolj razpršena sredstva in na ta način si lahko zagotavljamo neodvisnost. Če nekomu kaj ni všeč in če bi zato prekinil sodelovanje z nami, nas to ne boli, ker imamo veliko manjših oglaševalcev. Nimamo enega velikega, ki bi vplival na nas in tega se držimo že od samega začetka.
Kakšna je ekipa danes?
Skupaj nas je šest, sedem, ki redno, dnevno ali tedensko ustvarjamo. Imamo zunanjega oblikovalca, prav tako programerje.
Ste kot platforma za oglase in kampanje zanimivi tudi podjetjem in institucijam izven Zasavja?
Berejo in spremljajo nas tudi širše, izven naše regije. Mnogi oglaševalci zelo veliko dajo na regionalni način oglaševanja. Ampak saj dejansko niti nimamo veliko časa za trženje. Bolj kot ne se na nas obračajo sami. Nimamo osebe, ki bi tržila. Seveda si jo zelo želimo, ker obstaja en velik bazen ljudi in podjetij, ki ga mi ne pokličemo in mu ne povemo, kaj imamo, kaj znamo. Zadnja leta se vključujemo v mednarodne evropske medijske projekte in črpamo sredstva iz tega. Celotno spletno stran smo denimo prenovili z evropskimi sredstvi. Pred kratkim smo se dogovorili za sodelovanje tudi v projektu pod okriljem ameriške ambasade, a je bil ta ustavljen. Ampak nič hudega, imamo še kup drugih rešitev. Zdaj imamo dve 'liniji'. Ena je medijski portal Zon.si, druga pa Zavod Zon, kjer se ukvarjamo z družbeno koristnimi projekti. Ugotovili smo, da te stvari vedno ne pašejo skupaj. Imamo torej dve platformi, pri projektih zavoda gre za povsem neprofitne zadeve. Definitivno nas to bogati kot medij, širimo naše dobro ime. Ker imamo tudi mediji odgovornost in obenem moč, ki jo lahko uporabimo za dobro ali pa za slabo.
Od vseh projektov, ki ste jih speljali skozi leta, katere bi še izpostavili?
V času korone smo imeli projekt s starostniki, slogan je bil - Kar ste vi za nas, bomo mi za vas. Vsako leto delamo projekt Rudarske princese, ko povabimo uspešne ženske, ki so dale nek doprinos regiji, da se med seboj še bolj povežejo. Tu je še Zlati kuolm, gre za projekt, ki spodbuja turizem v Zasavju.
Kaj bi spremenili v Zasavju, če bi lahko?
Tako smo majhni, da nismo niti za eno občino vsi skupaj, od Litije do Radeč, pa se 'bockamo' za neke male neumnosti. Vsak bi imel svoj bazen, svojo telovadnico ... Kup denarja mečemo stran in glavna nit bi morala biti, da se povežemo med seboj. Tukaj smo tako specifični, že tako smo najmanjša regija v Sloveniji. Vsi, ki so šli ven iz Zasavja, vidijo, kako je Zasavje lepo. Imamo naravo, lahko delamo, kar hočemo, dokler nismo res odklonski, saj me razumeš ... Dokler nisi res nekje tam (smeh, op. a.) ... To je lahko zelo lepo okolje za življenje, za vzgojo otrok. Včasih sicer pogrešam malo več družbenega življenja, ampak več družbenega življenja prinese tudi kakšne druge stvari. Pri nas pa je tak ljubi mir.
