Tema: 12-letni fant ima neozdravljivo in smrtonosno napredujočo redko bolezen, starši sprožili akcijo zbiranja podpisov peticije
12-letni fant ima neozdravljivo in smrtonosno napredujočo redko bolezen, starši sprožili akcijo zbiranja podpisov peticije
Matej, Tjaž in Tit so nekateri od otrok v Sloveniji, ki imajo zelo hudo in smrtonosno redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo (DMD). Za to bolezen do nedavnega ni bilo zdravila, pred časom pa so v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje za DMD, ki pa v Sloveniji ni na voljo. Čeprav lahko otroci z Duchennovo […]