Tema: Zaradi sinove bolezni je postala poznavalka
Zaradi sinove bolezni je postala poznavalka
V aktualni posebni poletni številki Mladine INTERVJU lahko preberete tudi pogovor s Špelo Miroševič, ki jo je redka bolezen, ki jo ima njen sin Urban, spremenila v največjo poznavalko te motnje na svetu. Poleg zdravnikov namreč ni osebe, ki bi o sindromu CTNNB1 – uradno ga ima diagnosticiranega samo petsto otrok – vedela več. Ta sindrom odlično pozna, a ne le to – uspelo ji je še nekaj bistveno pomembnejšega:...